Marcao pa to la vida

Hoy se celebra la junta anual de la asociación AMDEA.

“dijo la niña...
- ¿por qué anda así mamá? -
- calla descará –
- es normal no pasa ná –“
La excepcion. Marcao pa to la vida

AMDEA es la asociación mostoleña de espondilitis y artritis. Como otras muchas asociaciones lucha, con los pocos recursos que tiene, para atender, favorecer y promocionar a los pacientes afectados de espondilitis y artritis en las diferentes actividades sociales y en el ámbito familiar. Intenta propiciar los estudios biológicos, clínicos y epidemiológicos y las enfermedades afines. Busca mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales y extranjeras, en todo lo relativo a avances médico-tecnológicos en el tratamiento de la enfermedad.

Eso es lo que pone en su web. Lo que no pone es que personas anonimas ofrecen su tiempo a cambio de nada, para poder ayudar a los afectados por esta enfermedad que, aunque prácticamente desconocida, es mas habitual de lo que creemos. Personas que ante las dificultades de esta vida caprichosa, ponen buena cara y tiran para delante con lo suyo y con lo de los demas.

Organizan la resistencia con los medios a su alcance, sabiendo que la guerra esta perdida de antemano (por ahora). Ven el envite y suben cinco mas. No pain, no gain. Si no sufres, no ganas.

AEAF es la asociación española de anemia de fanconi.

En España se sospecha que existen alrededor de cien familias afectadas por la anemia de fanconi. El reducido numero de afectados hace que existan graves faltas. Falta de acceso al diagnóstico correcto, falta de información, falta de conocimiento científico, problemas de integración social, escolar y laboral, falta de apropiada calidad del cuidado de la salud, alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado, desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado.

"y gracias a esas personas que siempre ayudan sin pedir
nada a cambio. Misioneros, bomberos, voluntarios,
dejando todo y marchandose lejos para ayudar al
prójimo, sin olvidarnos de los niños y niñas que
aprenden a escribir con los cuadernos que nosotros
tiramos y aquellos que son obligados a ser soldados
en sus paises cambiando sus no juguetes por armas
automaticas y patios por edificios en ruinas.
Pasando por guerras, dictaduras y abasayamientos,
todos... marcaos pa to la vida... "
La excepcion. Marcao pa to la vida